Življenje z nevidno boleznijo, ki vsak dan zahteva pogum
Življenje s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) je pogosto nevidno – in ravno zato toliko bolj zahtevno. Medtem ko bolezen vpliva na telo, um in vsakdan, pa v Sloveniji že več kot dve desetletji obstaja prostor, kjer bolniki najdejo razumevanje, strokovno podporo in srčno skupnost, to je Društvo za KVČB.
Z več kot dva tisoč člani po vsej Sloveniji soustvarjajo boljše pogoje za življenje z boleznijo, ki pogosto nastopi že v otroštvu ali mladostništvu. Njihovo poslanstvo pa ni le ozaveščanje – gre za gibanje, ki bolnike opolnomoči, povezuje in jim vrača občutek varnosti.
V pogovoru nam je predsednica društva Mateja Saje razkrila zgodbe, ki so zaznamovale njihovo pot, in spregovorila o ključnih projektih, ki so izboljšali kakovost življenja bolnikov. Poglejmo v prihodnost društva, ki ostaja nepogrešljiv steber za vse, ki živijo s KVČB.
Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen že 21 let predstavlja nepogrešljivo podporo za bolnike s KVČB po vsej Sloveniji. Kot vseslovenska invalidska organizacija z osmimi regionalnimi sekcijami povezuje kar 2192 članov* – otrok, mladostnikov in odraslih – ter jim pomaga na vseh področjih, kjer bolezen posega v njihovo vsakdanje življenje. Poleg splošne podpore deluje društvo tudi v posebnih vsebinskih sekcijah, namenjenih otrokom, mladim in bolnikom z avtoimunim hepatitisom.
Njihove dejavnosti in srečanja, ki so jih do zdaj organizirali kar 11.038*, so usmerjeni tako v podporo članom kot v ozaveščanje širše javnosti – s ciljem zmanjševanja stigme, izboljšanja razumevanja bolezni in spodbujanja sistemskih sprememb. Društvo že dve desetletji aktivno sodeluje s pristojnimi institucijami in zdravstveno stroko, da bi izboljšalo pogoje zdravljenja ter življenjsko kakovost oseb s KVČB.
Kateri projekti ali dejavnosti v zadnjih dveh letih, ki jih je sofinancirala FIHO, so najbolj izboljšali dostopnost storitev za ranljive posameznike?
Ker je KVČB precej redka in predvsem nevidna bolezen, smo osebe s to boleznijo pogosto izpostavljene nerazumevanju okolice, tako laične kot strokovne. Bolniki se srečujemo z nepoznavanjem bolezni pri svojih osebnih zdravnikih, med sodelavci na delovnem mestu, med sošolci in učitelji v šoli, v ustanovah, kjer poskušamo urediti svoj družbeni položaj in status. Na vseh teh mestih moramo ustrezno komunicirati z okolico ter jo po potrebi tudi osvestiti in izobraziti o KVČB.
Zaradi vsega tega je organizacija izobraževanj, poleg mnogih socialnih programov in projektov, ena izmed pomembnih aktivnosti Društva za KVČB. Zavedamo se tudi, kako zelo pomembno je znanje in poznavanje bolezni za bolnika. Izobraženi bolnik lažje sodeluje pri zdravljenju in sprejema odločitve, ki mu pomagajo pri spoprijemanju s kronično boleznijo. Le opolnomočen bolnik je lahko tisti, ki je enakovreden partner pri zdravljenju in vodenju svoje bolezni. S tem namenom že od leta 2007 organiziramo vikend izobraževanja, ki jih imenujemo »Šola za osebe s KVČB«.
Šola za osebe s KVČB ima zelo razvejano strukturo, saj želimo zajeti vse dejavnike, ki lahko vplivajo na kakovost življenja oseb s KVČB. Na predavanjih in delavnicah so prisotni strokovnjaki z različnih področij življenja, ki se dotikajo problematike oseb s KVČB.
Šole potekajo v Zdravilišču Rogaška Slatina, ki je tudi edino naravno zdravilišče, usposobljeno za rehabilitacijo, ki opredeljuje gastroenterološke in endokrine bolezni, ter stanja po operacijah. Izobraževanje je strukturirano in se začne z začetno šolo ter nadaljuje z delavnicami s specifično tematiko.
Strukturiran program izobraževanja izvajamo v glavnem v šolah za KVČB za odrasle, poletih taborih za mladino in otroških taborih. Izobraževanje otrok, staršev in mladostnikov se bistveno razlikuje od izobraževanja odraslih oseb s KVČB. Program izobraževanja odraslih je zastavljen večplastno, najprej na začetno, osnovno raven, kasneje pa poteka v obliki delavnic kot nadaljevanje oziroma nadgrajevanje osnovnega programa in je namenjen posameznim skupinam oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo.
V šoli, ki poteka več dni, lahko udeleženci tudi izmenjajo izkušnje z drugimi udeleženci. Tako postanejo bolniki izvedenci in ne samo nemočni opazovalci dogajanja okrog lastnega zdravljenja in vključevanja v družbo. Tak je tudi trend in namen moderne medicine, ki se zaveda svojih omejitev in išče pri bolniku ustrezno sodelovanje in podporo pri zdravljenju in obravnavi.
E-UČILNICA IN E-KLINIKA ZA OSEBE S KVČB
E-učilnico najdete na naši spletni strani in je na voljo članom društva. Omogoča dostop do izobraževalnih vsebin gradiv, videoposnetkov, ki pomagajo pri izobraževanju, razumevanju in obvladovanju KVČB.
Trenutno zajema spletna predavanja z raznih področij KVČB: bolezen, zdravljenje, prehrana, stres in tako dalje, ki smo jih izvedli v okviru različnih izobraževanj v društvu (Šole za osebe s KVČB, simpoziji O KVČB … ). Ker se vsi člani društva zaradi različnih razlogov ne morejo udeleževati izobraževanj v živo (zagon bolezni, operativno zdravljenje, invalidnost), se nam je zdelo pomembno, da tem še posebej ranljivim članom približamo izobraževalne vsebine s posnetki predavanj.
V času epidemije Covid-19 so mnogi zelo težko dobili zdravniške nasvete o ravnanju ob stiku z boleznijo, še bolj ob poslabšanjih in zapletih ali ob izbruhu katere druge bolezni, zato smo začeli projekt E-klinika za osebe s KVČB.
Pri zdravljenju kompleksnih bolezni, kot je KVČB, morajo sodelovati številni strokovnjaki, ker se bolezen velikokrat pojavlja tudi z zunajčrevesnimi manifestacijami. Oboleli imajo lahko pridružene bolezni oči, kože, sklepov … Vsakega bolnika naj bi zato obravnavala skupina strokovnjakov s specialnimi znanji. V projektu nudimo kakovostne informacije različnih zdravnikov specialistov in drugih zdravstvenih izvajalcev, s katerimi smo v stiku oziroma čigar pomoč potrebujemo prek sodobnih medijev na daljavo.
S takim načinom nudenja e-posvetov želimo v Društvu za KVČB zagotoviti multidisciplinarno obravnavo oseb s KVČB. Pri dostopu do zdravnikov in drugih zdravstvenih izvajalcev v našem projektu E-klinike za osebe s KVČB v času COVID in po njem je v pomoč in na voljo že vpeljana platforma, ki jo uporabljajo mnogi zdravstveni domovi po vsej Sloveniji za elektronsko komuniciranje z bolniki. Ta platforma se imenuje Gospodar zdravja in je orodje, ki projekt podpira ter omogoča predvsem varnost komunikacije in dokumentacije.
Kaj vas žene naprej in motivira pri vašem delu kljub morebitnim težavam ali oviram?
Tudi ko naletimo na ovire – bodisi organizacijske bodisi finančne, nas vodita občutek poslanstva in prvi cilj, kako izboljšati kakovost življenja obolelim, razbijati tabuje, zmanjševati stigmo in ustvarjati prostor, kjer se nihče ne počuti sam. Skupaj smo močnejši, to nas žene naprej.
Lahko z nami delite primer dobre zgodbe iz prejšnjega leta?
To je bila obeležitev 20. obletnice delovanja Društva za KVČB, kjer smo družabni del združili z izobraževanjem. Organizirali smo 11. mednarodni simpozij o KVČB z naslovom: »KVČB imam od otroštva. Kako obvladujem bolezen?«, slavnostno akademijo in družabni dogodek.
Oglejte si video, nastal ob 20. obletnici:
Uporabne povezave
Več o Društvu za KČVB lahko preberete na biltenu, ki so ga izdali ob 20. obletnici delovanja ali pa si ogledate njihovo foto- in videogalerijo, kjer so dostopni utrinki z akcij in programov ter tudi pomembne izobraževalne vsebine. Če vas zanimajo informacije o sami bolezni, pa boste več izvedeli tukaj.
Društvo za KČVB je prisotno tudi na Facebooku, za vse, ki iščete podporo, imajo odprto tudi telefonsko linijo od bolnikov za bolnike KronoFON: 031 667 557.
Fotografija: osebni arhiv Mateje Saje